Nous sommes les parents de Lucas 9 ans et Manon 6 ans. Manon est née avec un mois d’avance car elle ne grossissait plus intra-utéro. A sa naissance, elle ne pesait que 2,2 kilos et nous avons très vite constaté que son alimentation était très difficile.

Au bout d’un mois d’allaitement très épuisant et  quelques visites chez notre médecin traitant qui ne constatait rien d’anormal, nous nous sommes décidés à voir un pédiatre. Celle-ci nous a immédiat orienté dans un service de néonatologie pour essayer de comprendre son teint pâle et son petit poids.

Manon est restée 2 mois dans ce service  pour essayer de prendre du poids, et subir des examens complets (sanguins, cardiaques, cerveau, digestif, et  génétique).

A ce dernier résultat, nous avons été fixés par sa pathologie. Le caryotype haute résolution a décelé une anomalie sur le chromosome 13 avec une délétion de gènes.

Depuis ce jour, Manon  est prise en charge par les thérapeutes du CAMSP (Centre d’Aide Médico-Social Précoce) en psychomotricité, kinésithérapie, et orthophonie.

C’est dans cette même structure que nous avons fait la connaissance de Joséphine. Et c’est grâce à elle que nous avons fait la rencontre des membres de  l’association LA MAIN TENDUE, Handicap Autisme.

Nous avons fait la connaissance de personnes formidables et très accueillantes.  Manon a passé rapidement les tests avec Céline la psychologue ABA et nous nous sommes très vite rendus compte que la méthode était convaincante et qu’elle était surtout très réceptive aux renforçateurs utilisés (en l’occurrence la musique).Il est vrai que cette méthode est orientée vers les enfants autistes mais Manon est la preuve vivante que le méthode s’adapte à d’autres enfants porteurs d’un handicap différent de l’autisme.

Nous avons découvert  via cette association le côté humain et bienveillant du handicap, une compréhension totale et une écoute très chaleureuse et ressourçante. C’est un véritable soutien et  nous y trouvons en tant que parents l’énergie positive pour assumer les journées les plus sombres. C’est également la possibilité de pouvoir parler de nos difficultés journalières avec les membres de l’association, mais aussi avec les familles lors de manifestations comme à l’Arbre de Noel.

Le plus beau des cadeaux est de constater tous les progrès de notre petite fille grâce à cette méthode, malheureusement non reconnue, mais pleine d’espérance et de bonheur dans notre quotidien de tous les jours.

Valérie et Samuel