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Joséphine
Joséphine est notre premier enfant, aussi en tant que jeunes parents, nous n’avions absolument rien vu : certes Joséphine tombait beaucoup et parlait très peu… mais les enfants sont tous si différents les uns des autres. Jamais nous ne nous étions interrogés sur la santé de Joséphine. Nous jamais …A l’ occasion d’un bilan pour ses deux ans, le pédiatre nous a demandé d’hospitaliser Joséphine durant une journée pour une série d’examens. Il voulait lever le doute sur un éventuel retard. Une semaine après, le 21 février 2008, notre vie a basculé : Joséphine souffre d’une maladie très rare, dramatique et sans traitement : la MPS III ou maladie de Sanfilippo. Nous attendions à ce moment là notre fils, qui avait lui aussi un risque sur 4 d’être malade. Nous avions tout pour être heureux. Nous n’avions jamais connu aucun drame. Avec recul, je pense maintenant que nous faisions partie, à l’époque, de ces personnes qui pensent que « cela n’arrive qu’aux autres ». Eh bien voilà que la vie s’attaque à ce que nous avons de plus cher, de plus précieux, ce que nous aimons d’un amour incommensurable : nos enfants ! Fort heureusement, le 19 mars, le soleil est réapparu dans nos vies : notre fils est indemne de la maladie de Sanfilippo. Puis notre vie s’est ré-organisée. Notre merveilleux petit bonhomme, Nathanaël, est né. Joséphine a commencé ses différentes prises en charges, nous nous sommes renseignés sur la maladie, sur les recherches en cours. Un jour en discutant avec Anne, la maman de Thibault, j’expliquais que Joséphine mettait beaucoup de choses à la bouche, qu’elle ne savait pas, par exemple, suivre des pointillés sur une feuille, colorier... Anne m’a expliqué que son fils avait appris tout cela et bien d’ autres choses avec l’ABA … Joséphine a donc commencé la méthode voilà deux mois. Céline, la psychologue, vient à la maison, elle intervient également auprès de l’école. Quelques jours après sa première intervention, l’institutrice nous a dit « Joséphine s’est métamorphosée : elle retourne vers les autres enfants, elle est beaucoup plus gaie, c’est un rayon de soleil » ! Comme cela fait du bien : encore, encore, encore ! Notre bonheur est différent aujourd’hui : nous nous abreuvons d’espoir, nous profitons de chaque petit instant de plaisir avec nos enfants, et chaque progrès de Joséphine est un enchantement ! Tous ces délicieux moments apportent à nos vies de la gaité de cœur et de la joie de vivre ! |